Vrouwen met een mening, vrouwen met expertise ter zake, vrouwen die nu eens echt iets kwijt willen. De Liberale Vrouwen geven vrijgevochten vrouwen een forum  via onze nieuwe blog “feminae liberae”. Vandaag laten we onze eigenste Annelies De Pauw aan het woord, afdelingscoach van de Liberale Vrouwen en mama van een kind met een beperking. Vandaag is het internationale dag voor mensen met een beperking.

 

Op 11 oktober 2008 werd onze klein reus geboren met zijn 4.3 kg: Lowie, alias “Luigi.” De pediater werd er bijgehaald want, na een vlekkeloze bevalling, zag hij er toch ietwat “speciaal” uit. Hij had een voorkeur om het hoofdje steeds dezelfde kant te draaien en nooit de andere zijde, wat een afgevlakt hoofdje gaf. “Ok, dat wordt dan een tijdje kinesist,” zo zei de pediater. Maar eerlijk, mijn man en ik voelden toen al dat er meer aan de hand was. Ook de maanden nadien werd ons dat alsmaar duidelijker. Alles was anders, héél anders dan bij broer Jules. Wenen, wenen en wenen. Dag in, dag uit, dag en nacht, elk uur, ook het eten liep niet vlot. Sliep hij uiteindelijk 10 min, dan lag je al te peinzen: nu gaat het komen en meestal zaten we er ook niet ver naast. Absoluut een ‘specialleke’, die Lowie.

Alles was helemaal niet ok, maar bespreekbaar was het blijkbaar niet. Voor niemand.

Vele dokters passeerden de revue: gastro-enteroloog, osteopaat, NKO, … . En alle trukken uit de trukkendoos werden uitgeprobeerd: lichtje aan, kamer op kier, muziekje, bedje wat omhoog zetten, grotere knuffels weghalen, strak instoppen, tussen ons in leggen, ermee rond wandelen en liedje zingen… you name it, we dit it. Ondertussen waren we een jaar verder, hij ging al naar de kinesist (op ons eigen initiatief, blijkbaar zagen we als enige zijn vertraagde ontwikkeling). Op zijn 2 jaar kon Lowie dan uiteindelijk stappen. Yes! En weende hij ook nog steeds, dag en nacht, elk uur.
Op een bepaald moment stond ik in het ziekenhuis voor een routine controle voor Lowie. Ik kon het bureautje van de pediater maar niet vinden. Waar had die zich nu toch verstopt? Ik was er al zoveel geweest. Huilend stond ik op de gang. Iemand bracht me bij de dokter. Hij voerde zijn onderzoek uit. “Alles ok! U kan terug naar huis.” Alles was helemaal niet ok, maar bespreekbaar was het blijkbaar niet. Voor niemand. Gewoon negeren.

Een paar weken later stond ik aan de kassa in de supermarkt, zonder geld, zonder bankkaart, … Met een paar uur slaap per nacht, al anderhalf jaar, kan je al eens vergeten. Maar het was meer dan dat. Huilen deed ik, bij alles wat ik deed gedurende dagen, weken, … De dokter zette me een tijdje thuis. Eindelijk wat rust. Of toch niet. Op 2.5 jaar trok Lowie naar de gewone kleuterschool, maar algauw bleek dit niet te werken voor hem. De beste, maar niet de gemakkelijkste, oplossing was naar Vlezenbeek te trekken, naar een gerenommeerde revalidatieschool. Dit was op een uur rijden van onze woonplaats, gespecialiseerd onderwijs vind je jammer genoeg niet op enkele km van je huis.

Lowie leerde degelijk praten en werd eindelijk een blij kind. Het was ook in die tijd dat hij beter begon te slapen. Kon hij eindelijk alle prikkels verwerken door te kunnen praten? Of was het gehuil er gewoon uitgegroeid? Hij bleef daar 2 jaar. Samen met de grootouders regelden we de ritten: elke ochtend: een uur heen, een uur terug… om half 4 hetzelfde verhaal. Als “afsluiter” (na 2 jaar moest hij er weg) mochten we naar de neuroloog. Diagnose: Lowie had een algemene ontwikkelingsachterstand en een matige tot ernstige mentale handicap, we moesten op zoek naar een school type 2. En de toekomst rond zijn 18e? Beschutte werkplaats en begeleid wonen. Voilà zie, dàt was lekker kort en bondig. En trek nu maar je plan. Stilte in de auto op weg naar huis. Waar zijn die roze wolken? Ze zijn er nooit geweest…

Je denkt, je piekert, maar ook niet te lang… Er is daar een ventje die op je wacht en die op je rekent. En hoe langer je erover nadenkt, hij zal ALTIJD op ons rekenen. Zoals élk kind, ik hoor het u al denken. Maar hij zal zijn leven niet zelfstandig kunnen leiden, zoals andere kinderen. Je kind loslaten, zeggen ze dan, ik wou dat ik het wat meer kón doen. Lowie is nu 10 jaar, gaat naar een fantastische school in de buurt. Ondertussen werd ook ASS (Autisme spectrum Stoornis) vastgesteld. Ach, what’s in a name hé? Het schrikt ons niet meer af.

Lowie werd onze 2e hoofdprijs, na Jules, al duurde het een tijdje eer we beseften wat die prijs écht inhield.

Lowie is gelukkig… én hij lacht nu, elke dag, elk uur… en wij? Wij bekijken het dag per dag. Aan de verre toekomst wordt ten huize Spruyt niet teveel gedacht. Of misschien toch, heel soms, heel stilletjes met z’n 2, heel bezorgd. Lowie werd onze 2e hoofdprijs, na Jules, al duurde het een tijdje eer we beseften wat die prijs écht inhield. Het werd een lesje in nederigheid en in geluk vinden in kleine dingen. Die roze wolken zijn misschien toch niet zo veraf… Wij laten ons niet opjagen door een naar perfectie strevende maatschappij, waar de druk om te presteren zo hoog ligt. Laat ons maar gewoon doen (das al erg genoeg bij ons).

Het leerde me ook nog enkele andere, minder fraaie dingen, nl. dat mensen met een beperking té veel aan de kant worden gezet, té weinig kansen krijgen én ook hun toekomst wordt gehypothekeerd door ellenlange wachtlijsten in instellingen/dagcentra waardoor ouders verplicht worden te stoppen met werken of een privé initiatief zich opdringt terwijl de regering zijn taak ontloopt. Ik heb het ook over de administratieve doolhof waarin wij jarenlang verloren liepen. En dan is er nog de ondersteuning van de ouders, die is er niet. Je kan op weinig of geen empathie/hulp rekenen.

Vandaag is het de Internationale Dag voor Mensen met een beperking. Eens 1 dag aan hen denken? Gemakkelijk toch. Deze dag zou niet moeten hoeven. Ze zijn gewoon deel van de maatschappij. Maar het feit dat ik het toch nodig acht hier ons verhaal te vertellen, zegt genoeg. We zijn er nog niet, bijlange niet.

Deze dag zou niet moeten hoeven. Ze zijn gewoon deel van de maatschappij. Maar het feit dat ik het toch nodig acht hier ons verhaal te vertellen, zegt genoeg. We zijn er nog niet, bijlange niet.